Les priorités en matière de soutien sanitaire aux personnes atteintes de trisomie 21

Les médecins

Essayez de développer une relation constante et à long terme avec un médecin ou un groupe de médecins qui s'intéressera au jeune trisomique. Si la personne atteinte du syndrome de Down a besoin de soins spécialisés, il est bon de conserver les coordonnées des spécialistes pendant des années, au cas où des soins de suivi ou des références supplémentaires seraient nécessaires.

L’expertise des parents/tuteurs

Formez-vous et soyez prêt à déployer votre expertise de manière appropriée. Les médecins n'ont pas toujours le temps de se tenir au courant de tous les handicaps qu'ils rencontrent, et par conséquent, vos connaissances, administrées en douceur, peuvent avoir une influence.

Le dossier médical

Même un carnet bon marché, utilisé fidèlement, peut être un outil important pour le maintien de la santé d'une personne. Les jours, les semaines et les mois se fondent les uns dans les autres, et une question telle que « Quand a-t-elle commencé à se plaindre de son mal de dos ? » peut être déconcertante si l'on ne dispose pas de notes auxquelles se référer. Le dossier médical devrait également être utilisé pour enregistrer les suggestions des médecins concernant des actions futures (par exemple de discuter d'une étude du sommeil lors de votre prochaine visite) qui sont facilement oubliées sans rappels concrets.

L’alimentation

L'introduction précoce de bonnes habitudes en matière d'alimentation et de nutrition est essentielle à la santé des personnes atteintes du syndrome de Down. En raison de leurs sensibilités alimentaires, elles peuvent restreindre leur propre alimentation, mais l'autre possibilité est que la nourriture prenne trop d'importance dans leur vie. Les récompenses alimentaires ne devraient jamais être autorisées, la malbouffe ne devrait pas être associée à des activités plus saines (« Après la natation, nous allons toujours manger des hamburgers ! »), et dans la mesure du possible, les régimes devraient être aussi équilibrés que possible. L'obésité étant un problème majeur pour les personnes trisomiques, les efforts précoces pour l'éviter sont particulièrement déterminants.

Le mouvement et l'exercice

Les personnes atteintes de trisomie 21 ont généralement un tonus musculaire inférieur à celui de nombreux membres de la population générale. Dès l'enfance, elles peuvent éviter de marcher et de pratiquer d'autres activités physiques, et les efforts pour intégrer le mouvement et l'exercice dans leur vie peuvent se heurter à une certaine résistance. Il est important d'expérimenter jusqu'à ce qu'ils identifient des activités qu'ils aiment vraiment (l’école de cirque, la raquette à neige, les promenades du chien, etc). La vie en autonomie peut rendre plus difficile la motivation à bouger et à faire de l'exercice - prévoir cela à l'avance peut éviter des problèmes de santé ultérieurs.

L’hygiène et les soins personnels

Les personnes atteintes de trisomie 21 sont souvent prises en charge avec amour par d'autres personnes, mais elles devraient également développer la capacité à garder leur corps, leurs vêtements et leurs affaires propres et sains. Lorsqu'elles se présentent bien, leurs options de vie s'ouvrent et leurs relations sociales se développent: l'hygiène, la toilette et les soins personnels font partie intégrante de leur santé globale.

Les dents, les yeux et les oreilles

Le développement de bonnes habitudes précoces, la vigilance et les rendez-vous médicaux bien programmés peuvent permettre de gérer ces vulnérabilités qui accompagnent très souvent le syndrome de Down, sans effort excessif.

Les maladies graves

Bien que personne ne souhaite imaginer qu'un de ses proches tombe malade, il est important de savoir que les symptômes des maladies graves sont les mêmes pour les personnes atteintes du syndrome de Down que pour les autres personnes. Si les parents ou les tuteurs remarquent des signes inquiétants, ou si les personnes trisomiques décrivent des symptômes, ceux-ci peuvent être signalés de manière fiable et suivis par une équipe médicale afin qu'un traitement approprié puisse être administré en temps utile.

La santé mentale

Tout le monde peut connaître une baisse de sa santé mentale, et les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent devenir mentalement instables en réaction à des changements de vie, à la solitude, à des perturbations biochimiques ou à tout autre facteur. Ces situations peuvent et doivent faire l'objet d'une attention immédiate, et la littérature scientifique fait état de nombreuses options thérapeutiques prometteuses pour les personnes trisomiques.

Les médecins

Peu de gens ont la chance d'avoir le même médecin ou le même ensemble de médecins toute leur vie. En vieillissant, les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent avoir besoin d'un changement de personnel médical lorsque leurs médecins prennent leur retraite ou déménagent. Répondre au besoin d'un nouveau médecin ou d'une nouvelle équipe de médecins est difficile mais nécessaire pour que la personne trisomique reçoive des soins ininterrompus et cohérents.

L’expertise des parents/tuteurs

Même si chaque famille est différente, les parents et les tuteurs ont souvent une meilleure compréhension de l'état de santé de la personne atteinte du syndrome de Down que les frères et sœurs ou les amis concernés. Décider du moment où il faut transférer les connaissances accumulées par les parents/tuteurs et la responsabilité de la surveillance à la prochaine génération de soignants est une tâche délicate mais importante. L'idéal serait que le transfert se fasse progressivement et de manière détaillée, afin de pouvoir communiquer l'image complète de l'état de santé de la personne atteinte du syndrome de Down. Les idées (« Il m'a dit une fois qu'il aimerait se mettre au golf ») et les intuitions (« Je me suis inquiété de ses varices ») des parents et des tuteurs sont également importantes.

Le dossier médical

Lorsque la responsabilité du soutien de la santé d'une personne atteinte de trisomie 21 est transférée à la prochaine génération de soignants, l'accès à son dossier médical doit également être partagé.  Ces dossiers informels sont plus difficiles à tenir lorsque la personne trisomique vit dans un endroit différent de celui du nouveau membre de la famille ou du tuteur responsable, mais on ne saurait trop insister sur l'importance d'avoir une image claire de l'évolution de sa santé.

L’alimentation

En vieillissant, les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent adopter des comportements qui peuvent améliorer ou nuire à leur santé. Lorsque ces comportements moins sains sont adoptés de manière rigide (« Je rencontre toujours mes amis au Tim Horton »), ils peuvent avoir des effets négatifs sur l'alimentation et la nutrition. Il faut continuer à essayer d'élargir les choix d'aliments sains (« Essayez ce kiwi : il est délicieux ! ») et à façonner des comportements alimentaires positifs (« Partageons un sous-marin »).  Si la prise de poids survient soudainement, les circonstances qui y ont contribué peuvent être abordées et modifiées. Une perte de poids, même modeste, peut avoir des effets positifs importants sur la santé.

Le mouvement et l’exercice

Une étude récente de l'Arizona State University a affirmé que l'activité physique est liée à l'amélioration du fonctionnement cognitif des personnes atteintes du syndrome de Down [1]. Cette corrélation peut prendre une importance supplémentaire à mesure que les personnes vieillissent et rencontrent d'autres facteurs de risque. Il est bon de rappeler que les personnes trisomiques peuvent s'adapter aux possibilités de mouvement et d'exercice de la communauté, comme les cours de Tai Chi et les groupes de marche.  Le maintien des options d'exercice (par exemple, les olympiques spéciaux) et la recherche de nouvelles options (par exemple, la nage aérobique) sont de bonnes stratégies complémentaires.

L’hygiène et les soins personnels

Au fur et à mesure que les personnes atteintes de trisomie 21 s'installent dans de nouvelles conditions de vie plus indépendantes, il peut devenir plus difficile pour elles de maintenir leurs normes en matière de santé, d'hygiène et de soins personnels. Même aller se coucher à une heure appropriée peut être un défi sans les rappels des parents. Il est important de mettre en place de nouvelles routines (« L'alarme de mon iPad me dit de commencer à me préparer pour aller me coucher »), et il est parfois utile de combiner les services (« Quand je me fais couper les cheveux, on me coupe aussi les ongles »).

Les dents, les yeux et les oreilles

Ce qui nous arrive à tous en vieillissant : nos prescriptions de lunettes, nos besoins en appareils auditifs et notre état de santé dentaire peuvent changer. Mais dans le cas des personnes atteintes du syndrome de Down, ces changements ne seront pas remarqués s'ils ne font pas l'objet d'un suivi régulier. Il peut également être difficile d'obtenir un service attentif lorsqu'on ne reçoit que des prestations modestes des régimes de santé provinciaux. Les personnes qui soutiennent les personnes atteintes du syndrome de Down doivent être vigilantes quant à la possibilité qu'on ne leur propose que les options les moins chères dans ces domaines, et que leurs tuteurs doivent faire pression pour obtenir une couverture plus complète.

Les maladies graves

Le risque de contracter une maladie grave augmente avec l'âge, ce qui donne à réfléchir. Les personnes atteintes du syndrome de Down vivent plus longtemps et en meilleure santé qu'à tout autre moment de l'histoire, et l'amélioration de leur état de santé collectif est spectaculaire et passionnante. Néanmoins, elles sont vulnérables à un assortiment de maladies cardiaques, pulmonaires et chroniques (par exemple, le diabète et l'arthrite) qui ont le potentiel de réduire leur plaisir et leur qualité de vie. La détection et le traitement précoces de ces maladies sont importants, et les tuteurs et amis des personnes atteintes du syndrome de Down peuvent y contribuer en étant constamment attentifs aux changements de santé, en tenant des dossiers médicaux informels précis et en les aidant à se rendre à leurs rendez-vous médicaux. Le spectre de la maladie d'Alzheimer hante ce groupe, et le suivi de cette maladie, pour la plupart des personnes trisomiques, peut commencer dès la fin de la trentaine.

La santé mentale

La solitude, le deuil et le rétrécissement des options sociales sont des facteurs qui peuvent affecter négativement la santé mentale des personnes atteintes du syndrome de Down. Il existe de nombreux exemples de merveilleuses interventions qui abordent avec succès certains de ces problèmes, comme le projet de chorale intergénérationnelle à London, en Ontario, qui est un effort de coopération entre la Medway High School, la Alzheimers' Society et les Sœurs de Saint-Joseph. Des travaux novateurs sont réalisés dans ce secteur, et votre région géographique peut offrir d'excellent soutien. Si ce n'est pas le cas, c'est peut-être l'occasion de lancer un projet indispensable pour soutenir la santé mentale des adultes atteints du syndrome de Down dans la seconde moitié de leur vie.