Table des matières
Tout le monde connaît des joies et des défis au cours de la vie, et les personnes atteintes du syndrome de Down ne sont pas différentes. Le tableau suivant montre les préoccupations et les objectifs des personnes trisomiques, de leur famille et de leurs amis, à chacune des étapes importantes de leur vie.
Phase
Les problèmes dominants
Les préoccupations supplémentaires
Phase:
Petite enfance (de la naissance à l'âge de 5 ans)
Dominant Issues:
L’adaptation émotionnelle et pratique au nouveau membre de la famille atteint du syndrome de Down.
Les parents doivent s'informer et informer les autres membres de la famille sur la trisomie 21.
La santé de l'enfant: de nombreux tests et visites chez le médecin pour diagnostiquer et traiter les problèmes de santé immédiats sont requis.
Les thérapies pour l'enfant: l’identification et l’obtention d'un soutien d'intervention précoce de la part d'orthophonistes, de physiothérapeutes et d'ergothérapeutes, selon les besoins et la disponibilité, entrent en jeu.
L’identification et l’accès à des services de garde d'enfants appropriés à des options d'école maternelle.
Les parents doivent s'informer et informer les autres membres de la famille sur la trisomie 21.
La santé de l'enfant: de nombreux tests et visites chez le médecin pour diagnostiquer et traiter les problèmes de santé immédiats sont requis.
Les thérapies pour l'enfant: l’identification et l’obtention d'un soutien d'intervention précoce de la part d'orthophonistes, de physiothérapeutes et d'ergothérapeutes, selon les besoins et la disponibilité, entrent en jeu.
L’identification et l’accès à des services de garde d'enfants appropriés à des options d'école maternelle.
Additional Concerns:
Des interventions chirurgicales et/ou des séjours à l'hôpital sont-ils nécessaires ? Comment gérer le stress et les perturbations de la vie normale ?
L'enfant a-t-il des habitudes alimentaires ou des besoins diététiques particuliers ?
Comment les parents peuvent-ils s'absenter du travail pour de nombreux rendez-vous ?
Existe-t-il un groupe de soutien local de l'Association du syndrome de Down ?
L'enfant a-t-il des habitudes alimentaires ou des besoins diététiques particuliers ?
Comment les parents peuvent-ils s'absenter du travail pour de nombreux rendez-vous ?
Existe-t-il un groupe de soutien local de l'Association du syndrome de Down ?
Phase:
Les années d'école primaire
(de 5 à 14 ans)
Dominant Issues:
Choisir l'école appropriée et comprendre comment interagir avec le système scolaire (CIPR, PEI, bulletins scolaires).
L'enfant doit gérer les transitions éducatives : les changements de classe, d'enseignant, d'assistant d'éducation, de programme, de chauffeur de bus, de camarades de classe...
Communiquer avec les enseignants, le personnel de soutien et les spécialistes.
Discerner comment accéder aux aides et ce que les plans d'assurance sur le lieu de travail couvrent.
L'enfant expérimente de nouveaux environnements : les options de loisirs communautaires, de camps d'été, de sports, etc.
Faire une demande de prestations provinciales de soutien aux personnes handicapées et de crédits d'impôt fédéraux pour les personnes handicapées.
L'enfant doit apprendre à connaître et à coopérer avec les travailleurs de soutien personnel et les tuteurs selon le cas.
L'enfant doit gérer les transitions éducatives : les changements de classe, d'enseignant, d'assistant d'éducation, de programme, de chauffeur de bus, de camarades de classe...
Communiquer avec les enseignants, le personnel de soutien et les spécialistes.
Discerner comment accéder aux aides et ce que les plans d'assurance sur le lieu de travail couvrent.
L'enfant expérimente de nouveaux environnements : les options de loisirs communautaires, de camps d'été, de sports, etc.
Faire une demande de prestations provinciales de soutien aux personnes handicapées et de crédits d'impôt fédéraux pour les personnes handicapées.
L'enfant doit apprendre à connaître et à coopérer avec les travailleurs de soutien personnel et les tuteurs selon le cas.
Additional Concerns:
L'enfant apprend-il à l'école et est-il intégré socialement ?
Comment savoir quels systèmes fournissent quels soutiens ? Par exemple, le système éducatif fournit-il une orthophonie ? Pendant combien de temps ? Quels sont les problèmes abordés ?
Comment communiquer et résoudre les problèmes dans de multiples scénarios : école, thérapies, loisirs, répit, etc.
Se tenir informé des programmes et des possibilités qui s'offrent à l'enfant.
Trouver un équilibre entre les besoins de l'enfant trisomique, ceux de ses frères et sœurs et les responsabilités professionnelles des parents.
Comment savoir quels systèmes fournissent quels soutiens ? Par exemple, le système éducatif fournit-il une orthophonie ? Pendant combien de temps ? Quels sont les problèmes abordés ?
Comment communiquer et résoudre les problèmes dans de multiples scénarios : école, thérapies, loisirs, répit, etc.
Se tenir informé des programmes et des possibilités qui s'offrent à l'enfant.
Trouver un équilibre entre les besoins de l'enfant trisomique, ceux de ses frères et sœurs et les responsabilités professionnelles des parents.
Phase:
Les années d'école secondaire
(de 14 à 21 ans)
Dominant Issues:
L'enfant doit gérer le passage du système élémentaire au système secondaire, ainsi que la culture et les routines scolaires différentes.
La communication permanente avec l'école, le changement de distribution des enseignants, des travailleurs de soutien scolaire, des chauffeurs de bus, etc.Aider le jeune à maintenir sa santé, son poids et sa forme physique.
Le jeune peut avoir besoin de soutien pour poursuivre ses amitiés et ses relations à mesure que les différences entre les expériences des élèves deviennent plus évidentes.
Le jeune doit faire face à de multiples expériences uniques au lycée (stages coopératifs, bals et bals de fin d'année, sports et activités extrascolaires).
Identifier et accéder à des opportunités extrascolaires (emplois à temps partiel, jeux olympiques spéciaux, bénévolat, etc.)
Le jeune doit apprendre à connaître l'ardoise changeante des travailleurs de soutien personnel, des tuteurs, le cas échéant.
Planifier les possibilités d'études postsecondaires.
Demande de prestations d'invalidité (provinciale) après l'âge de 18 ans.
La communication permanente avec l'école, le changement de distribution des enseignants, des travailleurs de soutien scolaire, des chauffeurs de bus, etc.Aider le jeune à maintenir sa santé, son poids et sa forme physique.
Le jeune peut avoir besoin de soutien pour poursuivre ses amitiés et ses relations à mesure que les différences entre les expériences des élèves deviennent plus évidentes.
Le jeune doit faire face à de multiples expériences uniques au lycée (stages coopératifs, bals et bals de fin d'année, sports et activités extrascolaires).
Identifier et accéder à des opportunités extrascolaires (emplois à temps partiel, jeux olympiques spéciaux, bénévolat, etc.)
Le jeune doit apprendre à connaître l'ardoise changeante des travailleurs de soutien personnel, des tuteurs, le cas échéant.
Planifier les possibilités d'études postsecondaires.
Demande de prestations d'invalidité (provinciale) après l'âge de 18 ans.
Additional Concerns:
Comment faire de la résolution de problèmes en continu dans de multiples scénarios : école, thérapies, loisirs, répit, etc.
Comment développer des compétences d'indépendance à la maison et dans d'autres contextes, c'est-à-dire aider à la préparation des repas, utiliser un téléphone portable, opérer en toute sécurité sur Internet, ouvrir un compte bancaire, utiliser le système de bus...
Se tenir informé des programmes et des possibilités qui s'offrent au jeune.
Gérer l'adolescence et le début de la puberté, les relations avec les amis et les partenaires potentiels.
Trouver un équilibre entre la nécessité de conduire et d'accompagner le jeune à des activités de loisirs et autres, les besoins du reste de la famille et le besoin des parents de travailler et de se détendre.
Les parents doivent-ils inscrire l'adolescent sur une liste d'attente pour les soins aux adultes et les possibilités de logement appropriés ?
Comment développer des compétences d'indépendance à la maison et dans d'autres contextes, c'est-à-dire aider à la préparation des repas, utiliser un téléphone portable, opérer en toute sécurité sur Internet, ouvrir un compte bancaire, utiliser le système de bus...
Se tenir informé des programmes et des possibilités qui s'offrent au jeune.
Gérer l'adolescence et le début de la puberté, les relations avec les amis et les partenaires potentiels.
Trouver un équilibre entre la nécessité de conduire et d'accompagner le jeune à des activités de loisirs et autres, les besoins du reste de la famille et le besoin des parents de travailler et de se détendre.
Les parents doivent-ils inscrire l'adolescent sur une liste d'attente pour les soins aux adultes et les possibilités de logement appropriés ?
Phase:
Début de l'âge adulte
(de 21 à 30 ans)
Dominant Issues:
Identifier, postuler et inscrire le jeune à des opportunités appropriées d'éducation postsecondaire, de formation, d'emploi et de bénévolat; le jeune peut avoir à postuler, se préparer et passer un entretien.
Le jeune et sa famille gèrent un programme d'activités disparates et le transport vers les activités quotidiennes.
Le jeune acquiert les compétences nécessaires pour rendre des visites indépendantes aux membres de sa famille, pour bénéficier d'un répit et pour voyager.Aider le jeune à maintenir sa santé, sa nutrition, son poids et sa forme physique.
Le jeune doit maîtriser les compétences de sécurité à la maison et l'indépendance dans la communauté.
Formation continue aux soins personnels, c'est-à-dire à la toilette, à la lessive, à la cuisine, au nettoyage de la maison et au blanchissage.
Faire face à l'ennui et à l'isolement qui peuvent accompagner le déclin des activités quotidiennes requises.
Étudier, planifier et mettre en œuvre des plans de déménagement du domicile parental vers un autre logement.
Le jeune et sa famille gèrent un programme d'activités disparates et le transport vers les activités quotidiennes.
Le jeune acquiert les compétences nécessaires pour rendre des visites indépendantes aux membres de sa famille, pour bénéficier d'un répit et pour voyager.Aider le jeune à maintenir sa santé, sa nutrition, son poids et sa forme physique.
Le jeune doit maîtriser les compétences de sécurité à la maison et l'indépendance dans la communauté.
Formation continue aux soins personnels, c'est-à-dire à la toilette, à la lessive, à la cuisine, au nettoyage de la maison et au blanchissage.
Faire face à l'ennui et à l'isolement qui peuvent accompagner le déclin des activités quotidiennes requises.
Étudier, planifier et mettre en œuvre des plans de déménagement du domicile parental vers un autre logement.
Additional Concerns:
Que fera le jeune toute la journée ?
Qui pourra prendre de ses nouvelles ou lui tenir compagnie si les parents travaillent encore ?
Rester informé des programmes et des possibilités qui s'offrent au jeune.Maintenir la motivation pour rechercher de nouvelles opportunités.
Gérer les changements d'humeur, de personnalité et d'intérêts du jeune qui accompagnent parfois les changements de routine, de socialisation et autres.
Serait-il utile de former un groupe avec d'autres parents, afin de planifier l'avenir de vos jeunes trisomiques ensemble ?
Qui pourra prendre de ses nouvelles ou lui tenir compagnie si les parents travaillent encore ?
Rester informé des programmes et des possibilités qui s'offrent au jeune.Maintenir la motivation pour rechercher de nouvelles opportunités.
Gérer les changements d'humeur, de personnalité et d'intérêts du jeune qui accompagnent parfois les changements de routine, de socialisation et autres.
Serait-il utile de former un groupe avec d'autres parents, afin de planifier l'avenir de vos jeunes trisomiques ensemble ?
Phase:
Plus tard dans la vie adulte
(de 30 à 50 ans)
Dominant Issues:
Continuer à aider la personne atteinte du syndrome de Down à étudier, comparer les options et planifier le déménagement du domicile parental.
La personne trisomique doit faire face aux inévitables changements d'emploi, d'opportunités de bénévolat, d'activités sportives et sociales et trouver des alternatives si nécessaire.
Surveiller la santé, la nutrition, le poids et la forme physique de la personne, assurer la liaison avec les professionnels; l'aider à passer les premiers tests de dépistage de la maladie d'Alzheimer et à suivre un éventuel traitement.
Identifier le cercle d'amis ou une autre option pour les soins continus et la gestion des affaires de la personne.
Veiller à ce que la personne atteinte du syndrome de Down ait suffisamment d'argent pour s'offrir des soins et des loisirs.
Transférer la responsabilité de la vigilance en matière de soins et de suivi de la personne trisomique des parents/tuteurs aux frères et sœurs ou autres soignants.
La personne trisomique devra faire face au chagrin causé par la perte d'êtres chers.
La personne trisomique doit faire face aux inévitables changements d'emploi, d'opportunités de bénévolat, d'activités sportives et sociales et trouver des alternatives si nécessaire.
Surveiller la santé, la nutrition, le poids et la forme physique de la personne, assurer la liaison avec les professionnels; l'aider à passer les premiers tests de dépistage de la maladie d'Alzheimer et à suivre un éventuel traitement.
Identifier le cercle d'amis ou une autre option pour les soins continus et la gestion des affaires de la personne.
Veiller à ce que la personne atteinte du syndrome de Down ait suffisamment d'argent pour s'offrir des soins et des loisirs.
Transférer la responsabilité de la vigilance en matière de soins et de suivi de la personne trisomique des parents/tuteurs aux frères et sœurs ou autres soignants.
La personne trisomique devra faire face au chagrin causé par la perte d'êtres chers.
Additional Concerns:
Les alternatives de logement indépendant ou supervisé pour les personnes atteintes de trisomie 21 sont inadéquates. D'où viendront les nouvelles idées et le financement ?
Il peut être difficile de s'y retrouver dans le système d'aide aux personnes atteintes du syndrome de Down.
Comment maintenir une soi disante attitude de croissance en tant que personne atteinte du syndrome de Down ou en tant que parent/tuteur d'une personne trisomique ? Comment continuer à rechercher des opportunités d'apprentissage et de changement, même si la personne vieillit ?
Comment faire face aux schémas de comportement et aux habitudes de la personne qui peuvent devenir rigides avec le temps ?
Il peut être difficile de s'y retrouver dans le système d'aide aux personnes atteintes du syndrome de Down.
Comment maintenir une soi disante attitude de croissance en tant que personne atteinte du syndrome de Down ou en tant que parent/tuteur d'une personne trisomique ? Comment continuer à rechercher des opportunités d'apprentissage et de changement, même si la personne vieillit ?
Comment faire face aux schémas de comportement et aux habitudes de la personne qui peuvent devenir rigides avec le temps ?
Phase:
L’âge avancé
(50 ans et plus)
Dominant Issues:
Rester vigilant face aux nouveaux développements et aux nouvelles possibilités de loisirs, de thérapie et de stimulation des personnes trisomiques.Nécessité d'une surveillance et de soins spécialisés pour les personnes trisomiques lorsque la mémoire et la communication déclinent.
Surveiller les questions courantes liées au logement, aux soins de santé, à la sécurité personnelle et aux autres aides.
Soutien de la personne atteinte du syndrome de Down, protection contre la négligence ou les abus.
Surveiller les questions courantes liées au logement, aux soins de santé, à la sécurité personnelle et aux autres aides.
Soutien de la personne atteinte du syndrome de Down, protection contre la négligence ou les abus.
Additional Concerns:
Comment les préférences de la personne atteinte du syndrome de Down seront-elles sollicitées à mesure que sa capacité de communication se détériore ?
Qui tiendra le dossier médical et le calendrier des rendez-vous médicaux de la personne trisomique ?
Qui a le pouvoir de la soutenir lorsqu'elle prend des décisions médicales et autres ?
Qui s'assurera que les souhaits de fin de vie de la personne soient respectés ?
Qui tiendra le dossier médical et le calendrier des rendez-vous médicaux de la personne trisomique ?
Qui a le pouvoir de la soutenir lorsqu'elle prend des décisions médicales et autres ?
Qui s'assurera que les souhaits de fin de vie de la personne soient respectés ?
