Table des matières
- Quelles sont les causes du syndrome de Down ?
- Comprendre le syndrome de Down : le modèle social
- Caractéristiques des personnes atteintes du syndrome de Down
- How the Medical and Social Models Intersect in the Case of People with Down Syndrome
- Characteristics of People with Down Syndrome
- Myths and Half-Truths Associated with Down Syndrome
Quelles sont les causes du syndrome de Down ?
Tout comme certaines personnes ont les yeux bleus et d'autres ont une mauvaise vision nocturne, le syndrome de Down est un aspect de la diversité humaine.Il n'y a aucun moyen de savoir pourquoi les gens ont les variations qu'ils ont, et le syndrome de Down est tout simplement une autre variation humaine. Le syndrome de Down n'est qu'une variation humaine parmi d'autres.
Certaines personnes pensent à tort que le syndrome de Down est associé à une punition de Dieu, ou qu'un enfant naît trisomique à cause d'une malédiction ou d'un autre héritage familial malheureux. Il est difficile de se défaire de ces idées, qui provoquent une honte et un chagrin injustifiés. Le syndrome de Down n'a rien de honteux pour une personne ou une famille, et les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent avoir une vie merveilleuse et contribuer de manière significative à leur communauté.
En fait, le syndrome de Down est un trouble chromosomique. La plupart des personnes atteintes du syndrome de Down ont du matériel génétique supplémentaire sur leur 21e chromosome. Si ce syndrome est parfois associé à un âge maternel avancé, de nombreuses jeunes mères en bonne santé ont également des enfants atteints du syndrome de Down. À l'heure actuelle, bien que le syndrome de Down soit la variation chromosomique la plus courante (environ 1 naissance sur 770 est un bébé trisomique [1] ), les scientifiques n'ont pas de réponse satisfaisante à la question des causes de la naissance d'un enfant atteint du syndrome de Down. En l'absence de science, les gens peuvent fournir d'autres explications spéculatives : peut-être que la mère n'a pas fait attention pendant la grossesse, ou probablement parce que le père a passé beaucoup de radiographies quand il était plus jeune.
Mais la raison pour laquelle certaines personnes naissent avec un brin triplet sur leur 21e chromosome plutôt qu'une paire ne peut actuellement être expliquée scientifiquement.
La solution consiste peut-être à accepter que la variation humaine fait partie de la vie, et qu'elle nous apporte une richesse et une étendue d'expériences dont nous bénéficions tous. Le syndrome de Down fait partie de l'éventail complet des possibilités humaines, et les personnes qui en sont atteintes devraient être accueillies et valorisées.
Certaines personnes pensent à tort que le syndrome de Down est associé à une punition de Dieu, ou qu'un enfant naît trisomique à cause d'une malédiction ou d'un autre héritage familial malheureux. Il est difficile de se défaire de ces idées, qui provoquent une honte et un chagrin injustifiés. Le syndrome de Down n'a rien de honteux pour une personne ou une famille, et les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent avoir une vie merveilleuse et contribuer de manière significative à leur communauté.
En fait, le syndrome de Down est un trouble chromosomique. La plupart des personnes atteintes du syndrome de Down ont du matériel génétique supplémentaire sur leur 21e chromosome. Si ce syndrome est parfois associé à un âge maternel avancé, de nombreuses jeunes mères en bonne santé ont également des enfants atteints du syndrome de Down. À l'heure actuelle, bien que le syndrome de Down soit la variation chromosomique la plus courante (environ 1 naissance sur 770 est un bébé trisomique [1] ), les scientifiques n'ont pas de réponse satisfaisante à la question des causes de la naissance d'un enfant atteint du syndrome de Down. En l'absence de science, les gens peuvent fournir d'autres explications spéculatives : peut-être que la mère n'a pas fait attention pendant la grossesse, ou probablement parce que le père a passé beaucoup de radiographies quand il était plus jeune.
Mais la raison pour laquelle certaines personnes naissent avec un brin triplet sur leur 21e chromosome plutôt qu'une paire ne peut actuellement être expliquée scientifiquement.
La solution consiste peut-être à accepter que la variation humaine fait partie de la vie, et qu'elle nous apporte une richesse et une étendue d'expériences dont nous bénéficions tous. Le syndrome de Down fait partie de l'éventail complet des possibilités humaines, et les personnes qui en sont atteintes devraient être accueillies et valorisées.
Comprendre le syndrome de Down : le modèle médical
En 1866, le Dr John Langdon Down, médecin britannique, a été le premier à décrire les caractéristiques du syndrome qui allait porter son nom et à plaider pour l'éducation et le traitement positif des personnes atteintes. Malgré ses efforts d'humanisation, de nombreuses années se sont écoulées pendant lesquelles le syndrome de Down était considéré comme un malheur médical et familial. À cette époque, les médecins étaient considérés comme les personnes les mieux placées pour conseiller les parents sur l'avenir de leurs enfants. Le pessimisme de nombreux médecins a bien été documenté, et la décision de nombreuses familles d'envoyer leurs enfants dans des institutions ou d'espérer peu de choses de leur vie était souvent motivée par leurs conversations avec des médecins de confiance.
Dans le passé, des propos blessants et difficiles ont été tenus aux nouveaux ou futurs parents de personnes atteintes du syndrome de Down : « Votre enfant ne sera jamais ...», et « La plupart des enfants atteints de cette maladie fonctionnent au niveau de ...».
À l'époque actuelle, les médecins ont mis au point des tests sophistiqués qui peuvent indiquer la probabilité qu'un fœtus soit atteint du syndrome de Down et les médecins et généticiens s'entretiennent avec les parents sur la conduite à tenir pendant la grossesse. Ce type de réponse découle d'un point de vue selon lequel les faits médicaux d'une maladie sont de la plus haute importance, la personne atteinte de cette maladie est liée à un destin particulier et les interventions médicales pour mettre fin à une grossesse trisomique sont une option appropriée.
Lorsqu'on utilise un modèle médical du handicap, la maladie est comprise et discutée comme un ensemble de déficiences qui rendront la vie d'une personne difficile. La personne handicapée est décrite en termes de limitations, de défauts et de perspectives négatives. Le modèle médical du handicap caractérise la personne handicapée comme ayant un ensemble de « problèmes » et normalise l'impulsion de se demander si sa vie vaut la peine d'être vécue.
Dans le passé, des propos blessants et difficiles ont été tenus aux nouveaux ou futurs parents de personnes atteintes du syndrome de Down : « Votre enfant ne sera jamais ...», et « La plupart des enfants atteints de cette maladie fonctionnent au niveau de ...».
À l'époque actuelle, les médecins ont mis au point des tests sophistiqués qui peuvent indiquer la probabilité qu'un fœtus soit atteint du syndrome de Down et les médecins et généticiens s'entretiennent avec les parents sur la conduite à tenir pendant la grossesse. Ce type de réponse découle d'un point de vue selon lequel les faits médicaux d'une maladie sont de la plus haute importance, la personne atteinte de cette maladie est liée à un destin particulier et les interventions médicales pour mettre fin à une grossesse trisomique sont une option appropriée.
Lorsqu'on utilise un modèle médical du handicap, la maladie est comprise et discutée comme un ensemble de déficiences qui rendront la vie d'une personne difficile. La personne handicapée est décrite en termes de limitations, de défauts et de perspectives négatives. Le modèle médical du handicap caractérise la personne handicapée comme ayant un ensemble de « problèmes » et normalise l'impulsion de se demander si sa vie vaut la peine d'être vécue.
Comprendre le syndrome de Down : le modèle social
Lorsqu'on utilise un modèle social du handicap, on met davantage l'accent sur la manière dont la vie des personnes handicapées est améliorée ou entravée par la réaction de la société dans son ensemble. Si la société est encourageante et ouverte au soutien des personnes handicapées, les perspectives de vie de ces dernières peuvent se développer et s'élargir. Si la société s'efforce d'accueillir les personnes handicapées et d'éliminer les attitudes, les politiques et les pratiques négatives ou condescendantes, les conditions médicales associées au handicap sont moins oppressantes.
Selon le modèle social du handicap, il incombe à la société dans son ensemble, aux institutions individuelles et au public de créer les conditions permettant aux personnes handicapées de mener une vie agréable, quelle que soit leur condition. Il fait valoir que les personnes atteintes du syndrome de Down doivent bénéficier d'un accès égal aux aides à l'éducation, à la santé et à l'emploi qui leur permettront d'avoir une bonne qualité de vie. La réduction des obstacles à la participation à des activités et des relations favorables à la vie est le principal objectif des personnes qui emploient un modèle social du handicap.
En outre, les personnes qui ont une vision du handicap fondée sur un modèle social soutiennent que ce modèle est pessimiste et stéréotypé lorsqu'une trop grande attention est accordée aux faits médicaux d'un handicap. Dans le cas des personnes atteintes du syndrome de Down, elles soutiennent que l'attention constante portée à des sujets tels que la capacité intellectuelle et l'âge mental des personnes trisomiques détourne l'attention de ce qu'elles considèrent comme une vérité plus large : quel que soit leur QI, ces personnes sont davantage limitées par les conditions de la société que par leurs caractéristiques individuelles, et elles pourraient accomplir davantage si les obstacles à leur participation et à leur expression étaient supprimés.
Selon le modèle social du handicap, il incombe à la société dans son ensemble, aux institutions individuelles et au public de créer les conditions permettant aux personnes handicapées de mener une vie agréable, quelle que soit leur condition. Il fait valoir que les personnes atteintes du syndrome de Down doivent bénéficier d'un accès égal aux aides à l'éducation, à la santé et à l'emploi qui leur permettront d'avoir une bonne qualité de vie. La réduction des obstacles à la participation à des activités et des relations favorables à la vie est le principal objectif des personnes qui emploient un modèle social du handicap.
En outre, les personnes qui ont une vision du handicap fondée sur un modèle social soutiennent que ce modèle est pessimiste et stéréotypé lorsqu'une trop grande attention est accordée aux faits médicaux d'un handicap. Dans le cas des personnes atteintes du syndrome de Down, elles soutiennent que l'attention constante portée à des sujets tels que la capacité intellectuelle et l'âge mental des personnes trisomiques détourne l'attention de ce qu'elles considèrent comme une vérité plus large : quel que soit leur QI, ces personnes sont davantage limitées par les conditions de la société que par leurs caractéristiques individuelles, et elles pourraient accomplir davantage si les obstacles à leur participation et à leur expression étaient supprimés.
L'intersection des modèles médical et social dans le cas des personnes trisomiques
Les personnes atteintes du syndrome de Down ont des limitations intellectuelles bien documentées et beaucoup d'entre elles présentent également des susceptibilités physiques et émotionnelles. Cependant, au fil des ans, de plus en plus de personnes trisomiques dépassent les faibles attentes associées à leur handicap et réalisent des exploits qui étaient auparavant considérés comme impossibles. De plus en plus souvent, elles se marient, occupent des emplois satisfaisants, enregistrent des succès sportifs étonnants, font du bénévolat dans leurs communautés locales et religieuses, font preuve de talents artistiques impressionnants et vivent de manière indépendante.
Et les personnes atteintes du syndrome de Down qui ne gagnent pas de prix ou de publicité réussissent tranquillement de multiples autres façons : l'écrasante majorité d'entre elles déclarent mener une vie très heureuse. Qu'est-ce que cela nous dit, alors ? Quel modèle, médical ou social, est le meilleur pour comprendre comment penser et soutenir au mieux les personnes atteintes du syndrome de Down ?
Il se peut que nous ayons besoin des deux perspectives. Le modèle médical souligne l'importance d'étendre et de garantir les droits des personnes atteintes du syndrome de Down à des opportunités éducatives particulières, à des soins médicaux, à une aide au logement et à une formation professionnelle qui contribuent à une vie saine et réussie. Le modèle social nous rappelle que la suppression des obstacles comportementaux, pratiques et juridiques qui freinent les personnes atteintes du syndrome de Down est une cause essentielle et louable : lorsque les contraintes sont levées, les personnes handicapées peuvent dépasser leurs propres attentes et celles des autres.
Nos efforts, en tant que personnes qui connaissent et aiment les personnes atteintes du syndrome de Down, peuvent donc être dirigés dans deux directions : reconnaître les défis légitimes qui accompagnent le syndrome de Down et s'assurer que les personnes atteintes de ce handicap bénéficient d'un soutien approprié, mais aussi faire campagne dans l'ensemble de la société pour l'ouverture de possibilités aux personnes atteintes du syndrome de Down et d'autres handicaps.
Et les personnes atteintes du syndrome de Down qui ne gagnent pas de prix ou de publicité réussissent tranquillement de multiples autres façons : l'écrasante majorité d'entre elles déclarent mener une vie très heureuse. Qu'est-ce que cela nous dit, alors ? Quel modèle, médical ou social, est le meilleur pour comprendre comment penser et soutenir au mieux les personnes atteintes du syndrome de Down ?
Il se peut que nous ayons besoin des deux perspectives. Le modèle médical souligne l'importance d'étendre et de garantir les droits des personnes atteintes du syndrome de Down à des opportunités éducatives particulières, à des soins médicaux, à une aide au logement et à une formation professionnelle qui contribuent à une vie saine et réussie. Le modèle social nous rappelle que la suppression des obstacles comportementaux, pratiques et juridiques qui freinent les personnes atteintes du syndrome de Down est une cause essentielle et louable : lorsque les contraintes sont levées, les personnes handicapées peuvent dépasser leurs propres attentes et celles des autres.
Nos efforts, en tant que personnes qui connaissent et aiment les personnes atteintes du syndrome de Down, peuvent donc être dirigés dans deux directions : reconnaître les défis légitimes qui accompagnent le syndrome de Down et s'assurer que les personnes atteintes de ce handicap bénéficient d'un soutien approprié, mais aussi faire campagne dans l'ensemble de la société pour l'ouverture de possibilités aux personnes atteintes du syndrome de Down et d'autres handicaps.
Caractéristiques des personnes atteintes du syndrome de Down
Toute personne qui connaît bien une personne atteinte du syndrome de Down a probablement développé un sixième sens pour remarquer d'autres personnes trisomiques en public. Il existe trois groupes de caractéristiques partagées par les personnes atteintes de trisomie 21 tel que décrit ci-bas.
1) Les traits physiques distinctifs
En raison de leur héritage chromosomique unique, les personnes atteintes du syndrome de Down sont reconnaissables dans le monde entier. Ils ont généralement :
- une tête légèrement plus petite que la moyenne;
- des traits faciaux caractéristiques, tels qu'une bouche plus petite qui, lors de l’enfance, peut avoir du mal à accueillir la langue, une arête nasale plate, des yeux légèrement inclinés et des oreilles plus petites et plus plates;
- un cou épais;
- une petite taille et une tendance à l'embonpoint;
- un espace plus large entre le pouce et les doigts, et entre le gros orteil et les autres orteils.
2) Les conditions médicales associées
Ces pathologies invisibles affectent la vie de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down :
- les problèmes cardiaques - les malformations cardiaques les plus courantes sont souvent traitées au cours de la première année de vie de l'enfant;
- les problèmes gastro-intestinaux - certains de ces problèmes nécessitent une intervention chirurgicale, tandis que d'autres peuvent être gérés par un régime alimentaire;
- les problèmes d'audition et de vision - de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down portent des verres correcteurs et peuvent également avoir besoin d'une aide auditive;
- la sensibilité aux affections bronchiques et respiratoires - les poumons peuvent être fragilisés et l'asthme n'est pas rare;
- les articulations lâches et hypotonie (faible tonus musculaire);
- les irrégularités du sommeil - de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down ont un sommeil interrompu lorsqu'elles sont jeunes, et une forme d'apnée du sommeil lorsqu'elles vieillissent.
3) La déficience intellectuelle et autres tendances
- À des degrés divers, les personnes atteintes du syndrome de Down présentent des déficiences intellectuelles (elles sont tout à fait capables d'apprendre, mais à un rythme plus lent que leurs pairs au développement typique).
- Des difficultés de comportement adaptatif, c'est-à-dire la capacité à se débrouiller dans les aléas de la vie quotidienne.
- Les problèmes de communication - les personnes atteintes du syndrome de Down comprennent moins bien ce qu'on leur dit et parlent moins bien que leurs homologues au développement typique.
- Les problèmes de mémoire - les personnes trisomiques ont généralement des problèmes de mémoire à court terme et de mémoire de travail.
- Les personnes trisomiques peuvent souffrir de dépression et d'autres problèmes de santé mentale.
- La plupart des personnes atteintes du syndrome de Down seront atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Les mythes et demi-vérités associés au syndrome de Down
Les mythes et les demi-vérités concernant les personnes trisomiques sont nombreux. Quelle qu'en soit la raison, il existe de nombreux mythes et demi-vérités sur les personnes atteintes du syndrome de Down, et il est intéressant d'explorer les origines possibles de quelques-unes des erreurs les plus persistantes :
Mythe n°1 – Les personnes atteintes du syndrome de Down sont toujours heureuses.
Quelle est la vérité ?
Les personnes atteintes de trisomie 21 connaissent des périodes heureuses, mais aussi des périodes moins heureuses. En fait, elles éprouvent la même gamme d'émotions que tout le monde. Elles peuvent ressentir de la gratitude, de la déception, de la jalousie, de la nervosité et de l'excitation dans les mêmes circonstances et au même niveau que les membres de leur famille et leurs amis. Ils peuvent également éprouver les mêmes difficultés que les autres enfants de leur âge : la peur lors du premier jour d'école, la tristesse lorsqu'ils ne sont pas inclus dans des situations sociales, la joie lorsqu'ils maîtrisent des compétences importantes, l'angoisse à l'adolescence et le chagrin lors de la perte de membres de la famille.
Comment a pu naître l'idée que les personnes trisomiques seraient toujours heureuses ?
Lorsqu'une personne présente une déficience intellectuelle, beaucoup de gens s'imaginent que
Les personnes atteintes de trisomie 21 connaissent des périodes heureuses, mais aussi des périodes moins heureuses. En fait, elles éprouvent la même gamme d'émotions que tout le monde. Elles peuvent ressentir de la gratitude, de la déception, de la jalousie, de la nervosité et de l'excitation dans les mêmes circonstances et au même niveau que les membres de leur famille et leurs amis. Ils peuvent également éprouver les mêmes difficultés que les autres enfants de leur âge : la peur lors du premier jour d'école, la tristesse lorsqu'ils ne sont pas inclus dans des situations sociales, la joie lorsqu'ils maîtrisent des compétences importantes, l'angoisse à l'adolescence et le chagrin lors de la perte de membres de la famille.
Comment a pu naître l'idée que les personnes trisomiques seraient toujours heureuses ?
Lorsqu'une personne présente une déficience intellectuelle, beaucoup de gens s'imaginent que
- ils ont moins de soucis que les autres;
- ils ont une gamme réduite d'émotions.
Cependant, lorsqu'on passe du temps avec une personne atteinte du syndrome de Down, il devient évident qu'elle a de nombreux soucis et préoccupations : va-t-on lui demander de faire quelque chose qu'elle n'aime pas ? Sera-t-elle invitée à la fête d'un ami ? Va-t-elle réussir sa course de ski ? L'intervention dentaire sera-t-elle douloureuse ? Descendront-ils au bon arrêt de bus ?
Les émotions d'une personne atteinte du syndrome de Down sont souvent très proches de la surface : un bébé peut se délecter d'un livre familier, un tout-petit peut se laisser tomber au sol et refuser de marcher, un enfant d'âge préscolaire peut inexplicablement frapper un autre enfant sur la tête avec un jouet, un jeune enfant peut serrer un grand-parent dans ses bras et un adolescent peut ne pas quitter sa chambre pendant de longues périodes. Même une personne âgée atteinte de trisomie 21 peut être frustrée de ne pas avoir marqué lors d'un match de hockey en salle ou avoir le béguin pour une personne avec laquelle elle travaille.
Le mythe du soleil éternel déforme donc clairement la situation réelle : si l'on prête attention à la vie émotionnelle des personnes atteintes du syndrome de Down, il est clair qu'elles n'expriment des émotions positives que de temps en temps. Il se peut que les personnes atteintes du syndrome de Down ne disposent pas du langage nécessaire pour reconnaître ou exprimer leurs émotions, ou qu'elles ne soient pas invitées à le faire. Lorsque l'expression émotionnelle n'est pas attendue ou facilitée, les personnes trisomiques peuvent se contenter de s'exprimer par leur comportement et elles peuvent enfouir et supprimer certains de leurs sentiments légitimes.
En outre, les personnes trisomiques savent que leurs sentiments peuvent ne pas être acceptés à tout moment. Si elles disent, par exemple, qu'elles ont peur de quelque chose, elles peuvent entendre : « Non, tu ne l'es pas - tout ira bien ! ». Lorsque leurs sentiments sont considérés comme inacceptables ou mauvais, les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent en venir à comprendre qu'elles ne doivent exprimer que certaines émotions dites approuvées ou permises.
Les émotions d'une personne atteinte du syndrome de Down sont souvent très proches de la surface : un bébé peut se délecter d'un livre familier, un tout-petit peut se laisser tomber au sol et refuser de marcher, un enfant d'âge préscolaire peut inexplicablement frapper un autre enfant sur la tête avec un jouet, un jeune enfant peut serrer un grand-parent dans ses bras et un adolescent peut ne pas quitter sa chambre pendant de longues périodes. Même une personne âgée atteinte de trisomie 21 peut être frustrée de ne pas avoir marqué lors d'un match de hockey en salle ou avoir le béguin pour une personne avec laquelle elle travaille.
Le mythe du soleil éternel déforme donc clairement la situation réelle : si l'on prête attention à la vie émotionnelle des personnes atteintes du syndrome de Down, il est clair qu'elles n'expriment des émotions positives que de temps en temps. Il se peut que les personnes atteintes du syndrome de Down ne disposent pas du langage nécessaire pour reconnaître ou exprimer leurs émotions, ou qu'elles ne soient pas invitées à le faire. Lorsque l'expression émotionnelle n'est pas attendue ou facilitée, les personnes trisomiques peuvent se contenter de s'exprimer par leur comportement et elles peuvent enfouir et supprimer certains de leurs sentiments légitimes.
En outre, les personnes trisomiques savent que leurs sentiments peuvent ne pas être acceptés à tout moment. Si elles disent, par exemple, qu'elles ont peur de quelque chose, elles peuvent entendre : « Non, tu ne l'es pas - tout ira bien ! ». Lorsque leurs sentiments sont considérés comme inacceptables ou mauvais, les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent en venir à comprendre qu'elles ne doivent exprimer que certaines émotions dites approuvées ou permises.
Mythe n° 2 : les personnes atteintes du syndrome de Down sont têtues.
Quelle est la vérité ?
Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent parfois être inflexibles dans la communication de leurs souhaits et préférences. Elles disposent également de plus de temps que les personnes qui ont des horaires réguliers, et refuser de céder est donc une stratégie productive.
Comment a pu naître l'idée que les personnes atteintes de trisomie 21 sont têtues ?
Trois facteurs semblent avoir contribué à cette croyance :
1) l'arbitraire de longue date à l'égard des personnes atteintes de trisomie 21
À travers les âges, les personnes trisomiques ont souvent été à la merci des gens qui les entourent. On leur ordonne régulièrement de faire des choses, on leur offre peu de choix, on leur assigne arbitrairement des tâches et des rôles, et on leur refuse l'autonomie dans les décisions qui les concernent.
2) 'hésitation intrinsèque des personnes atteintes du syndrome de Down à changer d'activité
Les personnes trisomiques ont également une hésitation bien documentée à quitter des situations connues pour des situations nouvelles et potentiellement moins agréables.
3) la difficulté inhérente à l'expression de leurs émotions et préférences
Il peut être difficile de nommer et d'exprimer des émotions compliquées, puis les proches et autres peuvent avoir du mal à imaginer que la personne trisomique voudrait autre chose que ce que le parent ou une autre personne responsable a décidé qu'elle voudrait. Dans ces circonstances, les personnes atteintes du syndrome de Down ont appris à résister.
Compte tenu de cet ensemble de facteurs, il faut s'attendre à ce que les personnes trisomiques refusent parfois de coopérer avec les plans et soient inflexibles dans leur volonté de ne pas renoncer à une idée qu'elles préfèrent, pour une activité qu'elles aiment moins. Ces personnes présentent donc un comportement obstiné, mais qui est souvent leur seule option face à la pression qu'elles subissent et à la difficulté inhérente à l'expression de leurs opinions et préférences.
Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent parfois être inflexibles dans la communication de leurs souhaits et préférences. Elles disposent également de plus de temps que les personnes qui ont des horaires réguliers, et refuser de céder est donc une stratégie productive.
Comment a pu naître l'idée que les personnes atteintes de trisomie 21 sont têtues ?
Trois facteurs semblent avoir contribué à cette croyance :
1) l'arbitraire de longue date à l'égard des personnes atteintes de trisomie 21
À travers les âges, les personnes trisomiques ont souvent été à la merci des gens qui les entourent. On leur ordonne régulièrement de faire des choses, on leur offre peu de choix, on leur assigne arbitrairement des tâches et des rôles, et on leur refuse l'autonomie dans les décisions qui les concernent.
2) 'hésitation intrinsèque des personnes atteintes du syndrome de Down à changer d'activité
Les personnes trisomiques ont également une hésitation bien documentée à quitter des situations connues pour des situations nouvelles et potentiellement moins agréables.
3) la difficulté inhérente à l'expression de leurs émotions et préférences
Il peut être difficile de nommer et d'exprimer des émotions compliquées, puis les proches et autres peuvent avoir du mal à imaginer que la personne trisomique voudrait autre chose que ce que le parent ou une autre personne responsable a décidé qu'elle voudrait. Dans ces circonstances, les personnes atteintes du syndrome de Down ont appris à résister.
Compte tenu de cet ensemble de facteurs, il faut s'attendre à ce que les personnes trisomiques refusent parfois de coopérer avec les plans et soient inflexibles dans leur volonté de ne pas renoncer à une idée qu'elles préfèrent, pour une activité qu'elles aiment moins. Ces personnes présentent donc un comportement obstiné, mais qui est souvent leur seule option face à la pression qu'elles subissent et à la difficulté inhérente à l'expression de leurs opinions et préférences.
Mythe n° 3 : les personnes atteintes du syndrome de Down ont une durée de vie courte.
Quelle est la vérité ?
Dans le passé, les personnes trisomiques ne dépassaient pas la trentaine ou le début de la quarantaine. Les statistiques sur les personnes atteintes du syndrome de Down s'améliorent rapidement, et il est désormais courant de les voir vivre jusqu'à 60 ans.
Comment cette situation a-t-elle pu se produire ?
Il a fallu beaucoup d'efforts pour obtenir les soins de santé et l'attention médicale auxquels les personnes atteintes du syndrome de Down ont droit. Il y a eu plusieurs obstacles redoutables à l'égalité en matière de soins de santé :
Dans le passé, les personnes trisomiques ne dépassaient pas la trentaine ou le début de la quarantaine. Les statistiques sur les personnes atteintes du syndrome de Down s'améliorent rapidement, et il est désormais courant de les voir vivre jusqu'à 60 ans.
Comment cette situation a-t-elle pu se produire ?
Il a fallu beaucoup d'efforts pour obtenir les soins de santé et l'attention médicale auxquels les personnes atteintes du syndrome de Down ont droit. Il y a eu plusieurs obstacles redoutables à l'égalité en matière de soins de santé :
- L’attitude: les médecins et les membres au public pensaient à tort que les personnes atteintes du syndrome de Down ne méritaient pas d'avoir accès aux soins de santé courants ou exceptionnels. Il existe de nombreux cas historiques de personnes atteintes du syndrome de Down qui se sont vu refuser des opérations chirurgicales, des chimiothérapies et d'autres interventions qui auraient pu prolonger leur vie.
- Les professionnels: dans le passé, les médecins ne se formaient pas aux subtilités du syndrome de Down et, par conséquent, ils n'en savaient pas assez sur ce syndrome pour prendre correctement en charge les personnes qui en étaient atteintes. De plus, il y avait peu de recherches médicales sur les conditions de santé et les besoins de ces personnes, ce qui a contribué à l'absence d'informations appropriées.
- L’accès: lorsque les personnes atteintes du syndrome de Down étaient abandonnées dans des institutions ou sans soutien dans la communauté au sens large, elles ne bénéficiaient souvent pas d'un accès opportun ou approprié aux soins de santé, en partie parce que personne ne se battait pour elles.
Aujourd'hui, grâce aux progrès réalisés en matière de droits des patients atteints du syndrome de Down et à une meilleure compréhension de leurs besoins uniques en matière de santé, l'espérance de vie s'allonge. Il s'avère que les durées de vie plus courtes étaient peut-être moins liées au syndrome qu'à la négligence et au manque de connaissances.
Certaines personnes atteintes du syndrome de Down continuent de vivre dans la pauvreté et dans un isolement social relatif, ne bénéficiant que des allocations d'invalidité du gouvernement. Pour certaines de ces personnes, le fossé sanitaire est toujours une réalité, et elles continuent de recevoir des soins et une attention de qualité inférieure de la part des médecins d'un système qui n'est pas conscient de leurs besoins.
Certaines personnes atteintes du syndrome de Down continuent de vivre dans la pauvreté et dans un isolement social relatif, ne bénéficiant que des allocations d'invalidité du gouvernement. Pour certaines de ces personnes, le fossé sanitaire est toujours une réalité, et elles continuent de recevoir des soins et une attention de qualité inférieure de la part des médecins d'un système qui n'est pas conscient de leurs besoins.
Mythe n° 4 : les personnes atteintes du syndrome de Down ont des capacités spéciales et étranges pour identifier ce que ressentent les gens et les soutenir.
Quelle est la vérité ?
Les personnes atteintes du syndrome de Down ont en fait des difficultés considérables à se mettre à l'écoute les émotions d'autrui. Dans la littérature scientifique, le consensus est que les personnes trisomiques « présentent des problèmes de fonctionnement social, montrant peu d'adaptation aux partenaires sociaux » [2], ce qui est un démenti de la croyance communément exprimée. De nombreuses études ont également été menées sur le thème de la reconnaissance des émotions faciales afin de déterminer si les jeunes atteints du syndrome de Down sont capables d'identifier la joie, la peur, le dégoût, la tristesse et la colère chez les autres. Bien que les conceptions des études et les résultats soient mitigés, il semble y avoir un accord sur le fait que les personnes atteintes du syndrome de Down ont des schémas atypiques de décryptage des émotions, et qu'en fait, « les contraintes liées à leurs systèmes cognitifs les empêchent de s'améliorer avec l'âge sur la reconnaissance des émotions faciales ». [3]
Comment cette idée a-t-elle pu naître ?
Des affirmations comme celles qui suivent ne sont pas rares : « Ma cousine est trisomique. C'est incroyable, je ne sais pas comment elle fait, mais elle sait qui a besoin d'être réconforté. Elle gravite toujours vers la personne dans la pièce qui est triste et elle la serre dans ses bras ou s'assoit avec elle et elle se sent mieux !». Des rapports anecdotiques indiqueraient qu'il existe une croyance répandue selon laquelle les personnes atteintes du syndrome de Down sont exceptionnellement douées sur le plan émotionnel et peuvent ressentir et répondre aux besoins des autres.
Il est fréquent que les croyances populaires et les preuves scientifiques divergent, et ceci semble être un autre exemple. Les personnes qui décrivent les forces émotionnelles intuitives des personnes trisomiques décrivent peut-être des coïncidences fortuites ou utilisent un langage complémentaire pour raconter ce qui n'était en fait que des rencontres fortuites. Le fait que leur interprétation d'une situation se termine par l'attribution de talents inhabituels aux personnes trisomiques peut également être une indication de la générosité des narrateurs. L'un des messages importants, cependant, est que les personnes atteintes du syndrome de Down bénéficieraient d'une formation plus poussée sur le discernement des émotions d'autrui, afin d'améliorer leurs compétences en matière de fonctionnement social.
Les personnes atteintes du syndrome de Down ont en fait des difficultés considérables à se mettre à l'écoute les émotions d'autrui. Dans la littérature scientifique, le consensus est que les personnes trisomiques « présentent des problèmes de fonctionnement social, montrant peu d'adaptation aux partenaires sociaux » [2], ce qui est un démenti de la croyance communément exprimée. De nombreuses études ont également été menées sur le thème de la reconnaissance des émotions faciales afin de déterminer si les jeunes atteints du syndrome de Down sont capables d'identifier la joie, la peur, le dégoût, la tristesse et la colère chez les autres. Bien que les conceptions des études et les résultats soient mitigés, il semble y avoir un accord sur le fait que les personnes atteintes du syndrome de Down ont des schémas atypiques de décryptage des émotions, et qu'en fait, « les contraintes liées à leurs systèmes cognitifs les empêchent de s'améliorer avec l'âge sur la reconnaissance des émotions faciales ». [3]
Comment cette idée a-t-elle pu naître ?
Des affirmations comme celles qui suivent ne sont pas rares : « Ma cousine est trisomique. C'est incroyable, je ne sais pas comment elle fait, mais elle sait qui a besoin d'être réconforté. Elle gravite toujours vers la personne dans la pièce qui est triste et elle la serre dans ses bras ou s'assoit avec elle et elle se sent mieux !». Des rapports anecdotiques indiqueraient qu'il existe une croyance répandue selon laquelle les personnes atteintes du syndrome de Down sont exceptionnellement douées sur le plan émotionnel et peuvent ressentir et répondre aux besoins des autres.
Il est fréquent que les croyances populaires et les preuves scientifiques divergent, et ceci semble être un autre exemple. Les personnes qui décrivent les forces émotionnelles intuitives des personnes trisomiques décrivent peut-être des coïncidences fortuites ou utilisent un langage complémentaire pour raconter ce qui n'était en fait que des rencontres fortuites. Le fait que leur interprétation d'une situation se termine par l'attribution de talents inhabituels aux personnes trisomiques peut également être une indication de la générosité des narrateurs. L'un des messages importants, cependant, est que les personnes atteintes du syndrome de Down bénéficieraient d'une formation plus poussée sur le discernement des émotions d'autrui, afin d'améliorer leurs compétences en matière de fonctionnement social.
[1] https://www-sciencedirect-com.proxy1.lib.uwo.ca/topics/medicine-and-dentistry/chromosome-disorder
[2] Martínez-Castilla, P., Burt, M., Borgatti, R., & Gagliardi, C. (2015). Facial emotion recognition in Williams syndrome and Down syndrome: A matching and developmental study. Child Neuropsychology, 21(5), 668–692.
[3] Martínez-Castilla, P., Burt, M., Borgatti, R., & Gagliardi, C. (2015). Facial emotion recognition in Williams syndrome and Down syndrome: A matching and developmental study. Child Neuropsychology, 21(5), 668–692.
[2] Martínez-Castilla, P., Burt, M., Borgatti, R., & Gagliardi, C. (2015). Facial emotion recognition in Williams syndrome and Down syndrome: A matching and developmental study. Child Neuropsychology, 21(5), 668–692.
[3] Martínez-Castilla, P., Burt, M., Borgatti, R., & Gagliardi, C. (2015). Facial emotion recognition in Williams syndrome and Down syndrome: A matching and developmental study. Child Neuropsychology, 21(5), 668–692.
